Key Concepts in Palliative Care
Moyra Baldwin & Jan Woodhouse (Eds.) Sage, 2011. ISBN 978 18 486 0871 9
‘Key Concepts in Palliative care’ is een ideaal boek voor studenten, verzorgers, hulpverleners en specialisten om snel veel informatie te verkrijgen op het zeer uitgebreide terrein van de palliatieve zorg. In vijftig alfabetisch gerangschikte aandachtsgebieden – ‘key concepts’ – wordt de huidige stand op het gebied van palliatieve zorg in Engeland, uiteengezet. De onderwerpen variëren van symptoommanagement, omgaan met dood, rouw en verliesverwerking, zorg voor de omgeving, instanties en wetgeving, tot de hospicebeweging (historie en ethiek) en bijvoorbeeld spirituele zorg.
Een aandachtsgebied beslaat gemiddeld vijf pagina’s en bevat een korte definitie van het onderwerp, een bespreking van de hoofdlijnen, conclusies, praktische toepassing of casestudies, en verwijzingen naar artikelen, links en verdere literatuurstudie.
Aan het boek werkten veertig auteurs mee, ieder vanuit zijn eigen specialisme verbonden aan even zovele instanties. Het doel van het boek ‘to give a little about a lot’ in plaats van ‘a lot about a little’ lijkt een Engels understatement te zijn. Door de verwijzingen naar artikelen, links, websites en literatuur krijgt de lezer snel en helder de mogelijkheid zich verder te verdiepen. En juist de diversiteit aan onderwerpen maakt dat de complexiteit van deze uiterst kwetsbare vorm van zorg met de laatste ontwikkelingen daarin, zichtbaar worden.
Hoe moeilijk de palliatieve zorg in de praktijk kan zijn, blijkt uit de vele casestudies die duidelijk maken hoe belangrijk informatie en communicatie is. Uitgangspunt in alle bijdragen is de patiënt-gerichte aanpak in een situatie die zich kenmerkt door ‘learning-by-doing’. Palliatieve teams zijn pragmatisch en zullen hun uiterste best doen voor het welbevinden van de patiënt. De casuïstiek laat zien hoe, terwijl protocollen gevolgd worden, ‘verkeerde’ beslissingen gemaakt worden en vervolgens, welke oplossingen er voor de toekomst bedacht zijn.
Opvallend is dat het onderwerp euthanasie vrijwel buiten beschouwing wordt gelaten; in de Engelse praktijk staat dit onderwerp nog volop ter discussie, maar is nog niet in de wet verankerd. Ook het onderscheid tussen palliatieve zorg en palliatieve sedatie wordt niet gebruikt, terwijl beide vormen van zorgverlening wel in de casuïstiek besproken worden.
Ondanks dit verschil met de Nederlandse situatie is het boek een prima naslagwerk. De vijftig sleutelbegrippen geven een breed en informatief inzicht in het werkveld.
Eva de Waard - van Maanen – loopbaancoach, opleider en auteur
Leven in het zicht van de dood
Als iemand van wie je houdt sterft
Jacinta van Harteveld. Ten Have, 2012. ISBN 978 90 259 0173 8
‘Leven in het zicht van de dood’ is geschreven voor mensen die op korte termijn zullen sterven, hun naasten en degenen die hen palliatieve zorg verlenen. In mijn ogen slaagt de auteur er door opbouw en thematische uitwerking in om deze verschillende partijen aan te spreken. Existentiële vragen komen aan bod, inclusief de sterke emoties die een stervensproces oproept bij wie het ondergaat of van nabij meemaakt. De lezer wordt rechtstreeks aangesproken en geprikkeld zich te verdiepen in wat ‘leven in het zicht van de dood’ inhoudt. Tevens komen praktische en informatieve kwesties aan de orde, over bijvoorbeeld medicijngebruik en voeding, over zaken als delier, palliatieve sedatie en euthanasie. Centraal staat de communicatie met de stervende, ook wanneer die in beeldtaal spreekt, verward is en/of dingen ziet die naasten niet ontwaren. Van Harteveld steunt als verpleegkundige, verplegingswetenschapper en coördinator van een hospice niet alleen op werkervaringen, maar ook op (wetenschappelijke) literatuur, en daar komt poëzie (elk hoofdstuk begint met een gedicht) nog bij. Het boek is zorgvuldig en toegankelijk getoonzet, en weerspiegelt de inzet waarmee is gewerkt en geschreven. Wat betekent het als je hoort dat je spoedig zult sterven, wat verandert er in de relatie tot jezelf, anderen, de wereld? Wat kun je nog doen in de resterende tijd? Daarover gaat het eerste hoofdstuk; volgende hoofdstukken beschrijven de eenzame weg van de stervende (ondanks betrokkenheid van naasten), diens angst, diverse soorten pijn, het veranderende lichaam (verval van uiterlijk en lichaamsfuncties), afhankelijk worden, zin- en zijnsvragen, voortekenen van de naderende dood, vasthouden en loslaten. Het hele stervensproces wordt doorlopen op een manier waar de lezer onontkoombaar bij betrokken wordt, vooral door de vele aangrijpende praktijkvoorbeelden. Elk hoofdstuk reproduceert tal van dialogen tussen hospicebewoners en hun naasten of verzorgers. Daarmee wordt verduidelijkt hoe de verzorgende of naaste kan aansluiten bij de stervende. Als dat aansluiten lukt, vergroot dat de kans dat de stervende zich begrepen voelt en tot rust kan komen. Van een boek wordt soms gezegd dat het ‘in een behoefte voorziet’. Dat kan een loze frase zijn, maar ik kan me voorstellen dat lezers veel aan dit boek kunnen hebben. Om beter met elkaar te kunnen (durven) denken en spreken over sterven. Eenzaamheid, angst en pijn van de stervende kunnen nooit volledig opgeheven worden, maar wel gereduceerd.
Nel Jagt – maatschappelijk werker en supervisor
Speaking of Dying
A Practical Guide to Using Counselling Skills in Palliative Care
Louis Heyse-Moore. Jessica Kingsley, 2009. ISBN 978 18 431 0678 4
Compassionate and tactful communication skills can make the difference between an awkward encounter with a dying patient, and an engaging, empathic bond between two people. Louis Heyse-Moore draws on his wealth of experience as a trained counsellor and palliative medicine specialist. Covering difficult subjects such as breaking the news of terminal illness to a patient, euthanasia and the effect of working with patients on carers, ‘Speaking of Dying’ is a practical guide to using counselling skills for all clinical disciplines working in palliative care, whether in a hospice, hospital or at home. Complete with a clear explanation of both counselling and medical terminology, this hands-on guide will be an invaluable companion to anyone working in palliative care.
Eenzaam sterven?
Communicatie in de palliatieve zorg
Arthur Polspoel. Ten Have, 2004. ISBN 978 90 808 2905 3
De periode van terminaal ziek zijn, is soms een van de eenzaamste in een mensenleven. Want iemand die weet dat hij moet sterven, weet dat hij de weg uiteindelijk alleen moet gaan. Nabijheid en inlevende communicatie met naasten en helpers kunnen de eenzaamheid enigszins opheffen. Hoe kun je de nabijheid intensiveren? Hoe vang je signalen van eenzaamheid op. Ook al zijn ze verpakt in ontkenning, opstandigheid, vertwijfeling, wroeging? Dit boek geeft aanknopingspunten om deze signalen te ontdoen van hun schil en te verstaan in hun kern.
Arthur Polspoel analyseert elf gesprekken tussen hulpverleners, patiënten en hun naasten. Het boek is een uitdaging tot reflectie over wat er (niet) gebeurt in onze communicatie. Een bevestiging voor begeleiders. Een ondersteuning, ook voor de stervenden en hun naasten.
Counseling Clients near the End of Life
A Practical Guide for Mental Health Professionals
James Werth (Ed.). Springer, 2012. ISBN 978 08 261 0849 4
This guide, for all counselors who provide services to persons who are terminally ill and their families, addresses common issues that influence different types of counseling approaches, such as how the age, ethnicity, or religion of a client affects counselor conceptualizations and actions. The book discusses how to manage symptoms of depression, anxiety, and cognitive impairment near the end of life. The counseling needs of family members before and after death are addressed as well as counseling loved ones experiencing complicated grief. The text also examines the particular concerns of counselors regarding self-care and the benefits of working as part of a professional team. Woven throughout are important considerations such as cultural diversity, ethical challenges, laws, and regulations; and advocacy at client and social policy levels.
Iemand zien staan
Zorgethiek over erkenning
Annelies van Heijst. Klement, 2008. ISBN 978 90 868 7014 1
Wat professionals, maar ook ontvangers van zorg en hun familie gemeen hebben, is dat ze willen dat iemand hen ziet stáán. Niets is erger dan dat ze over je heen kijken of als een ding behandelen.
De auteur neemt zo nu en dan duidelijk stelling, ook inzake gevoelige onderwerpen. Zoals stoppen met behandelen. Of erkennen dat bij zorgen niet alleen mooie gevoelens komen kijken. Erkenning beslaat verschillende terreinen; ze heeft betrekking op professionals, maar ook op zorgontvangers en hun familie. Ze heeft ook met grootschalige structuren van doen. Dus gaat het over erkenning van instituties, en toegeven dat interventie niet het enig zaligmakende professionele repertoire is. Tot besluit volgt een uitleg over wat ‘menslievende zorg’ wel en niet is, en hoe het in de praktijk werkt.
Palliatieve zorg in de dagelijkse praktijk
B.S. Wanrooij et al.. Bohn Stafleu van Loghum, 2010. ISBN 978 90 313 4031 6
‘Palliatieve zorg in de dagelijkse praktijk’ heeft een probleemgeoriënteerde opzet en leert de lezer te analyseren en adequaat in palliatieve zorgsituaties te handelen. Het boek bespreekt problemen die zich voordoen bij patiënten in de palliatieve en terminale fase van kanker, COPD, hartfalen en spieraandoeningen. Het belicht in zeventien patiëntbesprekingen de meest voorkomende symptomen in deze fasen en de analyse en behandeling hiervan vanuit een medische, psychosociale en spirituele invalshoek. Voorts geeft het aanbevelingen voor de palliatieve zorg voor mensen met een uiteenlopende culturele achtergrond, kinderen, verstandelijk gehandicapten, psychiatrische patiënten en patiënten met dementie.
Communication as Comfort
Multiple Voices in Palliative Care
Sandra Ragan et al.. Routledge, 2008. ISBN 978 08 058 5809 9
‘Communication as Comfort’ explores the complexities of communication at one of the most critical stages of the life experience – during advanced, serious illness and at the end of life. Challenging the predominantly biomedical model that informs much communication between seriously ill and/or dying patients and their physicians, caregivers, and families, the authors pose palliative care as an antidote to the experience of most people at the most vulnerable juncture of their lives. Applying communication theories and insights to illuminate problems and to explain their complexities, the authors advocate a patient-centered approach to care that recognizes and seeks to lessen patients’ suffering and the many types of pain they may experience (physical, psychological, social, and spiritual) during life-threatening illness.
