Afscheidswijzer
Onder het motto ‘Van taboe naar tijdige oriëntatie’ treft u in de ‘Afscheidswijzer’ informatie rondom het laatste afscheid, gebundeld in een handzaam naslagwerk uitgegeven per gemeente. In de gidsen is er aandacht voor palliatieve zorg en rouw, maar vooral voor de vraag wat er allemaal komt kijken bij het organiseren van een uitvaart. De informatie wordt aangevuld met adressen en advertenties (vooral vanuit de uitvaartbranche). De gidsen komen tot stand in samenwerking met de gemeenten, zijn zo`n 130 pagina`s dik en kunt u gratis downloaden: www.afscheidswijzer.nl
Steeds betere palliatieve zorg in ziekenhuizen
Steeds meer ziekenhuizen nemen initiatieven om de palliatieve zorg te verbeteren. Palliatieve teams kunnen ondersteuning geven bij de verlichting van complexe problemen zoals moeilijke symptomen, palliatieve sedatie, euthanasie en besluitvorming. Ook spelen zij een belangrijke ondersteunende rol bij de scholing, implementatie en verankering van bestaande landelijke protocollen.
Zowel patiënten als artsen en verpleegkundigen blijken veel baat te kunnen hebben bij deze teams. Uit recente onderzoeken is gebleken dat (vroegtijdige) palliatieve zorg kan leiden tot een betere kwaliteit van de zorg rondom het levenseinde. Daarnaast blijkt dat bij betere palliatieve zorg patiënten in hun laatste levensfase minder belastende therapieën ondergaan, mogelijk zelfs langer kunnen leven en leidt goede palliatieve zorg bovendien tot minder kosten. (bron: integraal kankercentrum Nederland; rapport downloaden via www.iknl.nl)
Zorg rondom levenseinde bij laatste levensfase ouderen
End-of-life care and preferences for (non)treatment decisions in older people during their last three months of life. Promotie Pam Kaspers. VU medisch centrum, 4 september 2013
Naasten van overleden ouderen zijn in ongeveer de helft van de gevallen niet op de hoogte van voorkeuren van deze ouderen ten aanzien van het al dan niet starten van levensverlengende behandelingen zoals reanimatie. In de meerderheid van de gevallen waarin de voorkeuren bekend zijn bij de naaste, heeft de patiënt deze niet met hun arts besproken. Ouderen met een wilsverklaring hebben niet alleen vaker een voorkeur, maar bespreken dit ook vaker met hun arts. De voorkeuren van ouderen ten aanzien van hun levenseinde blijven meestal gelijk tussen drie maanden en drie dagen voor overlijden. Voor het geven van passende zorg in de laatste levensfase is het belangrijk dat voorkeuren van ouderen bekend zijn, niet alleen bij naasten maar ook bij hun behandelend artsen. “Het stimuleren van patiënten, hun naasten en artsen om voorkeuren voor al dan niet behandelen in de laatste levensfase te bespreken, is nodig en belangrijk”, concludeert Pam Kaspers. (bron: Vrije Universiteit Amsterdam)
Nieuwe hoogleraar Hospicezorg
Per 1 januari 2014 is dr. Saskia Teunissen benoemd tot hoogleraar Hospicezorg in het UMC Utrecht.
Teunissen doet onder meer onderzoek naar de vraag hoe hospices het best ingepast kunnen worden in het huidige systeem van de gezondheidszorg. Zij vraagt zich af hoe optimale, multidisciplinaire zorg rond het levenseinde voor patiënten met terminale ziekten georganiseerd moet worden en wat de bijdrage daaraan is van het concept hospicezorg. Ook gaat Teunissen een database opzetten waarin kenmerken van hospicepatiënten op lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel gebied verzameld worden. De database kan bijvoorbeeld antwoord geven op de vraag welke problemen van invloed zijn op kwaliteit van leven en zorg; en hoe de zorg beter afgestemd kan worden op de angsten, behoeften en voorkeuren van patiënt en familie. (bron: Universitair Medisch Centrum Utrecht)
Kabinet investeert in palliatieve zorg
Het kabinet investeert voor een periode van 6 jaar € 8,5 miljoen per jaar in een nieuw Nationaal Programma Palliatieve Zorg. De extra middelen vloeien voort uit het Begrotingsakkoord 2013.
Speerpunten zijn kennisontwikkeling en deskundigheidsbevordering bij professionals, ondersteund door een goede organisatie van de zorg waarbij goed wordt samengewerkt door alle betrokkenen, opdat: patiënten en naasten zicht hebben op keuzes van zorg en ondersteuning in de laatste levensfase, continuïteit van zorg kan worden geboden, en de communicatie tussen eerste en tweede lijn, tussen professionals onderling en de communicatie met en attitude jegens de patiënt en naasten optimaal is. Denk hierbij aan het tijdig bespreekbaar maken van de laatste levensfase, zodat mensen afgewogen keuzen kunnen maken. (bron: Rijksoverheid)
Depressief in de laatste levensfase
Depression in palliative care. Normal sadness or disorder? Promotie Franca Warmenhoven. Radboud Universiteit Nijmegen, 27 mei 2013
Het komt frequent voor dat een palliatieve patiënt depressief wordt in de laatste levensfase. Een depressie kan de resterende levenskwaliteit van zowel patiënt als naasten op vele vlakken negatief beïnvloeden, alsook de behandeling van andere symptomen bemoeilijken. Uit onderzoek van Franca Warmenhoven blijkt dat het onderscheid tussen normaal verdriet en depressie niet makkelijk te maken is in de context van de palliatieve patiënt. Daarnaast lijkt een depressieve stoornis als psychiatrische ziekte niet veel vaker voor te komen bij palliatieve patiënten in vergelijking met de algemene bevolking. Als het gaat om emotionele klachten bij een palliatieve patiënt pleit Warmenhoven ervoor het medisch model dat zich sterk richt op het onderscheid tussen normaal verdriet en abnormaal verdriet (depressieve stoornis) los te laten. Ze stelt voor een integraal model van palliatieve zorg te hanteren, waarbinnen zorg voor emotionele klachten geleverd wordt in de individuele context van de patiënt. (bron: Radboud Universitair Medisch Centrum)
Informatieve websites
Patiënten en naasten kunnen algemene informatie vinden op de websites www.netwerkpalliatievezorg.nl en www.ongeneeslijk.nl Op deze laatste website vinden patiënten en hun naasten nieuws en informatie en kunnen zij deelnemen aan een forum en chatten. Regionale informatie staat op www.netwerkpalliatievezorg.nl Onderdeel van deze site is de database ‘Zorg Kiezen’. Patiënten en naasten kunnen postcode of woonplaats invoeren en zo actuele informatie krijgen over zorgmogelijkheden in de eigen omgeving. Publieksinformatie over de kwaliteit van verleende palliatieve zorg is onder meer beschikbaar op www.palliatief.tevreden.nl Op deze site zijn ook de landelijke scores van de deelnemende organisaties te vinden. Een andere website is www.doodgewoonbespreekbaar.nl van de Stichting Stem (Sterven op je Eigen Manier). De site bevat informatie, tips en ervaringen en heeft als doel sterven bespreekbaar te maken, want dood gaan we allemaal. (bron: Factsheet Palliatieve zorg in Nederland)
Ondersteuningspunt
Agora is een onafhankelijk landelijk ondersteuningspunt palliatieve zorg dat fungeert als marktplaats voor uitwisseling van informatie en afstemming van initiatieven op het terrein van de palliatieve zorg. Het in 2003 door het ministerie van VWS ingestelde steunpunt werkt aan de ontwikkeling van zorg rond het levenseinde en ziet afstemmen en ondersteunen, verbinden en informeren als haar kerntaken. www.agora.nl
Zorg en besluitvorming rond het levenseinde
End of Life Care and Decision Making: Opinions and experiences of the general public, bereaved relatives, and professionals. Promotie Natasja Raijmakers. Erasmus Universiteit Rotterdam, 5 juni 2013
Een van Raijmakers’ belangrijkste conclusies is dat er ruime steun is voor de Nederlandse euthanasiewet, zowel onder het Nederlandse publiek als onder zorgprofessionals, voornamelijk als patiënten lijden aan fysieke symptomen. Zowel het Nederlandse publiek als zorgprofessionals vinden euthanasie meer problematisch voor patiënten bij wie het lijden voortkomt uit psychosociale of existentiële problematiek. Daarnaast komt duidelijk naar voren dat experts verwachten dat besluitvorming in de laatste levensfase over (kunstmatige toediening van) vocht en voeding verbeterd kan worden door evidence-based richtlijnen, waarbij ook aandacht nodig is voor communicatie met patiënt en naasten.
Praat erover!
Als mensen eerder nadenken over hoe ze willen leven tot het einde, geeft dat rust in de stervensfase. Ook hun naasten en de zorgaanbieders spreken over meer kwaliteit van leven, omdat de zorg zoveel mogelijk kan worden afgestemd op individuele wensen. Van beide kanten kan men dan veel meer van betekenis zijn voor elkaar, tot het einde toe. Veel mensen vinden het lastig om in gesprek te gaan over het levenseinde en de wensen en mogelijkheden daar omheen. Daarom heeft de coalitie ‘Van Betekenis tot het einde’ het initiatief genomen om een film te maken dat zo’n gesprek op gang kan brengen. Deze film van drie-en-een-halve minuut wil het zetje zijn om het gesprek op gang te helpen; tussen ouderen, mantelzorgers, patiënten, zorgverleners en naasten, maar ook in gespreksgroepen, schoolklassen en waar dan ook in de openbare ruimte. Meer informatie en de film zijn te vinden op www.vanbetekenis.info
